Minęły trzy lata od chwili, kiedy po raz pierwszy odwiedziłam rodzinę Iwony i Marka Grzybów z Władysławowa, położonego na terenie parafii Gończyce. Właśnie wtedy czytelnicy „Echa Katolickiego” poznali wzruszającą historię walki o zdrowie i życie ich dwóch ciężko chorych synów.
Dziś Marcin skończył 16 lat, jest absolwentem gimnazjum w Stefanowie; 10-letni Mateusz zdał do czwartej klasy szkoły podstawowej. Obaj chłopcy świetnie się uczą i dobrze czują się wśród rówieśników. – Każdy dzień musi więc być podzielony między szkołę a chorobę – podkreśla mama. Jednak walka, rozpoczęła czternaście lat temu, trwa nadal…
Marcin
Kiedy wchodzę do jasnego, schludnego domu, oprócz pani Iwony witają mnie dwaj chłopcy: 16-letni Marcin i 10-letni Mateusz są tego samego wzrostu, obaj mają około 140 cm. Różnią się jednak wyglądem. – Zaczęliśmy życie w zupełnie nowej rzeczywistości, gdy zachorował Marcin – przypomina matka chłopców. – Kiedy miał zaledwie dwa latka, okazało się, że urodził się z zespołem nerczycowym, cierpi na nadciśnienie tętnicze i zahamowanie wzrostu – dodaje. Od tego czasu trwa żmudne, bolesne i kosztowne leczenie chłopca, który jest stałym pacjentem m.in. Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą. Od początku choroby przyjmował i przyjmuje nadal wiele niezbędnych leków, co po pewnym czasie spowodowało niedoczynność przysadki mózgowej i niedoczynność tarczycy. Po badaniach i konsultacjach lekarze zdecydowali się podać Marcinowi hormon wzrostu. Niestety, lek jest bardzo drogi i tylko w części refundowany przez NFZ. – Zwracaliśmy się z prośbą o pomoc do różnych fundacji, ponieważ po przyjęciu hormonu syn zaczął rosnąć – podkreśla Iwona Grzyb. I dodaje, iż chłopiec przez cały czas musi również przyjmować inne leki, sprowadzane z zagranicy przez Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia. Procedura ich zakupu wymaga nie tylko wielu formalności, ale też sporej sumy pieniędzy, gdyż leki te tylko częściowo są refundowane. – Ostatnie pięć lat pozwoliło Marcinowi zapomnieć nieco o ogromnym cierpieniu, którego doświadczył w wyniku kolejnej tragedii. Kiedy wracał ze szkoły, został dotkliwie pogryziony przez psa. Skomplikowana operacja przyszycia i zrekonstruowania rączki trwała pięć godzin – wspomina matka ze łzami w oczach. W niedługim czasie chłopiec przeszedł jeszcze trzy operacje. Czekał na dalsze leczenie operacyjne, polegające m.in. na przywróceniu nerwu promieniowego i zniwelowania ubytku kości łokciowej. – Niestety, Marcin nie może być operowany ze względu na obecność wielu chorób ubocznych; byłoby to dla niego zbyt niebezpieczne -wyjaśnia mama.
Nieszczęścia chodzą parami…
Po sześciu latach od przyjścia na świat Marcina, państwu Grzybom urodził się kolejny syn. – Przeżyliśmy szok, bowiem stwierdzono u niego nieuleczalną chorobę – mukowiscydozę. – Od tego czasu trwa też leczenie Mateusza, które – podobnie jak kuracja brata – jest żmudne, bolesne i kosztowne – kontynuuje opowieść pani Iwona. Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, na którą w Polsce choruje ok. 1200 osób. Polega na nadmiernej gęstości śluzu wydzielanego w różnych narządach, będącego znakomitą pożywką dla bakterii. Naraża to chorego na częste przewlekłe zakażenia płuc, prowadzące z kolei do nieodwracalnego ich zwłóknienia. Drugim poszkodowanym narządem jest trzustka. Niedostateczny dopływ soku trzustkowego do dwunastnicy powoduje szereg zaburzeń trawiennych i ostatecznie może doprowadzić do niedożywienia nawet prawidłowo odżywiającego się dziecka. – W ciągu minionych dziesięciu lat stan zdrowia chłopca nieznacznie się poprawił, ale tak naprawdę jest on zły. Codziennie modlimy się o zdrowie dla obu naszych synów, jednak w przypadku Mateusza mamy świadomość, że jego choroba jest nieuleczalna – podkreśla pani Iwona.
Gdyby nie pomoc….
Choroby i kosztowne leczenie obu chłopców spowodowały, że od wielu lat rodzina państwa Grzybów znajduje się w bardzo trudnej sytuacji finansowej. Pracuje tylko ojciec; matka nie może podjąć pracy zawodowej ze względu na konieczną opiekę nad dwójką niepełnosprawnych dzieci. Rodzice robią jednak wszystko, by przyjść z pomocą obu synom. Najtrudniej jest w przypadku Marcina, który musi przyjmować różnego rodzaju leki i odżywki (praktycznie przed każdym posiłkiem), otrzymywane za pośrednictwem Polskiego Towarzystwa ds. Walki z Mukowiscydozą. – Miesięczny koszt leczenia syna waha się w granicach 600-800 zł – podkreśla pani Iwona. Obaj chłopcy, czasami kilka razy w miesiącu, muszą być dowożeni na konsultacje, leczenie i rehabilitację do Warszawy. Bez pomocy ludzi dobrej woli zarówno ich codzienne życie, jak też leczenie, byłoby wręcz niemożliwe. Dzięki kolejnym akcjom (organizowanym m.in. przez dzieci i młodzież ze szkoły, do której uczęszczają Mateusz i Marcin, a także przez parafian z Gończyc), zebrano pieniądze na kupno bezprzewodowego kondensatora tlenu i samochodu, dzięki któremu możliwe są częste wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka. Sfinansowano także zakup kosztownych leków.
Trwa walka
– W ciągu ostatnich trzech lat w naszym życiu trochę się zmieniło. Nadal trwa walka o życie i zdrowie naszych synów – podkreśla pani Iwona. – U Marcina, w wyniku ciągłego, lecz niezbędnego przyjmowania sterydów, nasiliła się osteoporoza; potrzebny jest zakup odpowiedniego obuwia. Od roku przyjmuje on też nowy lek, po którym nie ma nawrotów choroby. Ale w zamian za to musi być hospitalizowany, co miesiąc, a czasami nawet częściej, w Centrum Zdrowia Dziecka – dodaje. Hormon wzrostu, który otrzymywał, w pewnym momencie został odstawiony; Marcin urósł kilka centymetrów – mówi z dumą. Chłopiec od września będzie już uczniem szkoły średniej – Technikum Gastronomicznego w Żelechowie. – Dobrze byłoby do tego czasu jeszcze kilka centymetrów urosnąć – uśmiecha się mama. – Trzeba też kupić nowe obrania i obuwie, wszystko jakieś takie krótkie – dodaje. Spoglądając na Mateusza podkreśla z nadzieją: – Być może doczekamy się dnia, w którym zostanie wynalezione lekarstwo, dzięki któremu zostaną wyleczeni wszyscy chorzy na mukowiscydozę. Jego choroba stawia przed nami kolejne wyzwania, nie wiemy, co przyniesie nowy dzień – mówi. Po wizycie w poradni okulistycznej okazało się, że Mateusz ma bardzo dużą wadę wzroku (nie widzi na jedno oko) i musi nosić okulary. Także wyniki badań w poradni alergologicznej nie są najlepsze; będę więc kolejne badania i kolejne leki. Odpowiadając na pytanie o to, jak sobie radzą na co dzień, zwraca uwagę, że w tych złych dniach są i dobre, pojawiają się dobrzy ludzie, którzy np. opłacili anonimowo faktury za leki, za które w aptece płacą ratami. – Najważniejsze, aby starczyło nam na codzienne życie -dodaje pani Iwona, podkreślając, że najwięcej pieniędzy pochłaniają częste wyjazdy do szpitala. – Najgorsze jest to pakowanie walizek na wyjazd, a robi się ich coraz więcej; nasze życie do dosłownie – życie na walizkach – zwraca uwagę. – Obaj synowie bardzo lubią chodzić do szkoły, bardzo dobrze się uczą i znakomicie odnajdują się w gronie koleżanek i kolegów. Więc każdy dzień musi być podzielony pomiędzy szkołę i chorobę – podsumowuje.
Caritas i ludzie dobrej woli
Biorąc pod uwagę bardzo trudną sytuację życiową – zdrowotną Mateusza, Caritas Diecezji Siedleckiej założyła chłopcu subkonto. – Można na nie wpłacać nie tylko 1% podatku, ale też dowolne kwoty z przeznaczeniem na leczenie chłopca – mówi wicedyrektor siedleckiej Caritas ks. Marek Bieńkowski. – Przy wypełnianiu przekazu trzeba tylko dopisać: „darowizna na leczenie Mateusza Grzyba” – dodaje. – Jesteśmy ludźmi pracowitymi i bylibyśmy w stanie zapewnić naszym dzieciom godne warunki życia – mówi Iwona Grzyb. – Jednak Pan Bóg prowadzi nas drogą cierpienia i ten krzyż staramy się nieść z godnością. Trudna sytuacja życiowa zmusiła nas do skorzystania z pomocy. Serdecznie za nią dziękujemy – podsumowuje wzruszona pani Iwona.
Małgorzata Kołodziejczyk
Echo Katolickie 30/2011
Ramka
WARTO POMÓC
Wszyscy, którzy pragną wesprzeć leczenie Mateusza Grzyba, mogą przekazać pieniądze na konto:
Caritas Diecezji Siedleckiej
PEKAO S.A I/ O Siedlce
Nr rachunku 10 1240 2685 1111 0000 3656 2387
Z dopiskiem: „darowizna na leczenie Mateusza Grzyba”