21 marca wyznaczony jest na Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa a, 25 marca, w Zwiastowanie Pańskie dziękować będziemy Bogu za życie. Wdzięczna za dar życia jest mama czwórki niepełnosprawnych dzieci. Powiedziała w rozmowie z Marią Rachel Cimińską, co to znaczy być mamą dziecka Zespołem Downa.
Maria: Można powiedzieć, że Pan Bóg mocno działa przez nią?
Elżbieta Duda: Tak! On dał mi znak poprzez to, że dał mi takie dziecko, że takie dziecko urodziłam. Już przed narodzeniem Dominiki zaczynałam dostrzegać , że Pan Bóg działa dużo w moim życiu. Dominika upewniła mnie w tych podejrzeniach.
Maria: Czy Bóg działa przez Dominikę tylko w Pani życiu, czy również ingeruje w życie innych osób?
Elżbieta Duda: Przez to, że Dominika jest bardzo wrażliwym dzieckiem – lepi się do każdego. Dostrzega drugą osobę, zwłaszcza niepełnosprawnych ale też klęczących przed Kościołem, proszących o jałmużnę… Ona ich nie minie – choć złotówkę – ale ona chce ofiarować . To ukazuje jej wrażliwość względem cierpienia drugiego człowieka.
Tak samo czuje się związana z Kościołem. Nawet, gdy chorowała – bardzo pragnęła uczestniczyć w nabożeństwach. Płakała, że nie może pójść do Bozi.
Maria: Ile lat ma dziś Dominika?
Elżbieta Duda:Siedem lat skończyła – 24 lutego.
Maria: Dzieci w tym wieku zazwyczaj skupiają się na zabawie. Ona zaś wykazuje szczególną wrażliwość emocjonalną, zaawansowaną empatię. Jest zdolna do głębokich relacji międzyludzkich. Czy nazywanie więc takich osób „upośledzonymi umysłowo” – jest pomyłką tego świata?
Elżbieta Duda:Dominika rozumie wszystko, co się do niej mówi. Jest „nietypowym” dzieckiem z Zespołem Downa, bo na pierwszy rzut oka nie można dostrzec u niej wad genetycznych.
Maria: Jak rodzice zdrowych dzieci reagują na Pani córkę?
Elżbieta Duda: Były problemy, w przedszkolu. Dominika chodziła do przedszkola publicznego, więc z dziećmi zdrowymi. Na samym początku dotykało mnie to i źle reagowałam. Przy mnie nie można było powiedzieć, że ona ma Zespół Downa bo automatycznie na to reagowałam. Pan Bóg uzdrowił to we mnie. Dziś już mnie to nie oburza.
Maria: Z jakiego typu problemami się Pani spotykała?
Elżbieta Duda:Począwszy od wytykania i wyśmiewania się z Dominiki przed dzieci. Rodzice nie byli chętni, aby ich dzieci miały kontakt z dzieckiem „innym”, tzn. gorszym. Jeden rodzin wprost powiedział, że moje dziecko powinno chodzić do specjalnego przedszkola, ponieważ nie potrafi się zachować wśród innych dzieci. Dominika była w przedszkolu publicznym, aby się lepiej rozwijała – miała takie predyspozycje. Decyzję taka podjęli pedagog , logopeda i psycholog z Ośrodka Wczesnej Interwencji w Białej Podlaskiej. Ta decyzja zaowocowała w rozwoju Dominiki.
Maria: Jeździła Pani do Ośrodka Wczesnej Interwencji – może Pani przybliżyć czytelnikowi charakter tego Ośrodka?
Elżbieta Duda: Tam rodzice przyjeżdżają z dziećmi niepełnosprawnymi. Mają zapewnioną bardzo dobrą opiekę ze strony fachowców. Wspominałam już o logopedzie, psychologu i pedagogu, ale pracują tam też świetni rehabilitanci prowadzący całe grupy, jak i indywidualnych pacjentów. Tam można spotkać dzieci z przeróżnymi chorobami.
Kiedy zaczęłam jeździć do Białej Podlaskiej z Dominiką, zaskoczyły mnie zajęcia grupowe – na początku byłam do nich uprzedzona. Podczas pierwszych takich zajęć Dominika niechętnie współpracowała. A mając pomalowane nóżki i rączki była zdolna pobrudzić wszystko.
Maria: W tym Ośrodku spotkała Pani rodzica, który również wychowuje dziecko Zespołem Downa? Czy taka relacja była owocna?
Elżbieta Duda: Tak, spotkałam tam Zuzię. Nawiązaliśmy dobry kontakt, zaprzyjaźniliśmy się. Zuzia ma siostrę Anię, która jest z kolei dzieckiem zdrowym. Również Dominika się bardzo zaprzyjaźniła z Zuzią. Odwiedzamy się. Uważam że rozmowy z innymi rodzicami były potrzebne nam nawzajem. To też sposób wsparcia. Relację umacniały spotkania przed świętami, choinka dla dzieci. Dla mnie było to ogromne wsparcie.
Maria: Jak pochodzono do dzieci impulsywnych? Przecież inne dzieci mogły się przestraszyć – czy spotkała się Pani z podobnymi reakcjami rodziców, jak w przedszkolu?
Elżbieta Duda: Było jedno bardzo gwałtowne dziecko. I rodzice nie stanęli murem przeciwko niemu. To jest Ośrodek, który funkcjonuje właśnie po to, aby takiemu dziecku pomóc. I w pewnym sensie przez to główne założenie, troski o własne dziecko, ale też dostrzeżenie innych pociech – rodzice zżywają się ze sobą.
Maria: Dominika dość często choruje, czy to jest związane z Zespołem Downa?
Elżbieta Duda:
Zdarzało się, że z powodu przeziębień musiałam odwoływać spotkania. Jak wiemy, Zespół Downa nie jest chorobą. Dominika miała wadę serca, ale dwie dziurki zrosły się już i obecnie wszystko funkcjonuje prawidłowo. Jedna z nich powodowała przez jakiś czas szmer. Dominika miała więc problemy z większym wysiłkiem. Ale chyba doświadczyliśmy cudu Bożego, bo pojechałam do Białej Podlaskiej, a zdziwieni lekarze oznajmili, że owe dziurki zabliźniły się. I dobrze, że tak się stało, bo w innym wypadku Dominikę czekałaby operacja. Zamiast tego może już spokojnie biegać, tańczyć…
Oprócz serca, męczą ją ciągle alergie na białko, kurz i wspomniane przeziębienia oraz problemy z tarczycą.
Na samym początku lekarze mnie przestraszyli, bo jak się słyszy od kilku po kolei, że Zespół Downa to przekleństwo – człowiek rozkłada ręce. Dopiero po czasie okazuje się jak jest naprawdę, jak bardzo mylne wrażenie budowali medycy.
Dla niektórych lekarzy było zaskoczeniem, że Dominika tak się rozwija. Ale przyznać trzeba, że ciągła rehabilitacja, którą rozpoczęłam od momentu zabrania jej ze szpitala owocuje. Ciągłe jeżdżenie, leczenie, kupowanie zabawek edukacyjnych i innych pomocy, choć obciążające budżet – daje w końcu dużo radości, szczególnie gdy widzi się postępy.
Maria: Gdy specjalista proponuje Pani, że Dominice może pomóc w rozwoju jakaś zabawka edukacyjna – odkłada Pani to na później czy od razu kupuje?
Elżbieta Duda: Od razu kupuję. Powiedziałam sobie, że zrobię wszystko, aby dziecko się dobrze rozwijało. Gdy się urodziła, przychodziły do mnie oczywiście myśli, by zostawić ją w szpitalu. Teraz sobie nie wyobrażam życia bez niej . Nastąpiła duża zmiana, także w moim życiu. Można powiedzieć, że Pan Bóg działa przez Dominikę.
Maria: Bóg zapłać za rozmowę.