21 marca wyznaczony jest na Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa a 25 marca, w Zwiastowanie Pańskie dziękować będziemy Bogu za życie. Wdzięczna za dar życia jest mama czwórki niepełnosprawnych dzieci. Powiedziała w rozmowie z Marią Rachel Cimińską, co to znaczy być mamą dziecka Zespołem Downa.
Maria: Jest Pani matką czwórki dzieci niepełnosprawnych, jedno z nich ma Zespół Downa. Kiedy dowiedziała się Pani o tym że dzieci są niepełnosprawne.
Elżbieta Duda: O Dominice dowiedziałam się po urodzeniu. W czasie noszenia jej pod sercem nie byłam informowana, nawet nie miałam zrobionych stosownych badań. Starsze dzieci najpierw były okazami zdrowia. Przynajmniej tak to wyglądało. Jak podrosły, dopiero rozpoczęły się problemy ze zdrowiem. Jeżdżenie do różnych specjalistów było wyczerpujące, nie tylko finansowo. Dzieci nie wyzdrowiały, otrzymały tytuł niepełnosprawności. W przypadku starszych dzieci przyjęcie ich stanu było łatwiejsze, bo stopniowe. W przypadku Dominiki sytuacja wyglądała inaczej. Była to niespodzianka.
Maria: Kiedy w Pani życiu pojawiła się Dominika?
Elżbieta Duda: Dominika jest najmłodszym moim dzieckiem. Z mężem staraliśmy się o nią jakiś czas. Przed nią doszło do dwóch poronień. Ale udało się! Będąc w stanie błogosławionym z Dominiką również musiałam uważać, bo były problemy. Urodziłam córkę przed czasem. Zostałam zignorowana w szpitalu, choć odeszły mi wody, byłam bez podstawowych badań, bez USG. Ze szpitala do którego się zgłosiłam, zostałam przewieziona karetką do Szpitala Wojewódzkiego w Białej Podlaskiej, gdzie leżałam na podtrzymaniu. Mój stan pogarszał się, i mogło dojść do tego, że urodziłabym martwe dziecko. Tam poprzez cesarskie cięcie urodziłam Dominikę. Niestety nastąpiły komplikacje. Dziękuję Bogu, że żyję ja oraz moja córeczka. Miałam problemy z wybudzeniem po cesarskim cięciu. Jak doszłam do siebie, to poszłam do córeczki i ona wydała mi się dziwna. Dlatego dziwna, bo jej kształt buzi sprawiał wrażenie, jakby potworka.
Maria: Czemu dziwna?
Elżbieta Duda: Bo buzię miała niekształtną. Od razu rozpoczęłam rozmowę z lekarzem na ten temat. Okazało się, że dostrzegłam cechy, które wskazywać mogły na Zespół Downa. Trzeba to było potwierdzić badaniami, na które dziecko zostało skierowane do Lublina.
Maria: Kiedy córka została przywieziona do domu?
Elżbieta Duda: Córka leżała w szpitalu od dnia urodzenia, czyli 24 lutego do ok. 20 kwietnia 2005 roku.
Maria: Czemu tak długo ?
Elżbieta Duda: Ona leżała w inkubatorze, karmiona była sondą. Miała złe odruchy ssania. Ze względu na córkę, która przebywała sama w domu dojeżdżałam do szpitala dowożąc pokarm dla Dominiki. Córka, która została w domu, nie wiedziała, że zostałam wzięta do szpitala gdyż była w szkole. Dla niej to był szok.
Maria: Czy lekarze dawali szanse przeżycia Dominice?
Elżbieta Duda: Bardzo słabe.
Maria: Dlaczego?
Elżbieta Duda: Ponieważ miała bardzo mało punktów. Wada serca.
Maria: Jak starsze dzieci zareagowały na wieść o tym, że Dominika ma Zespół Downa?
Elżbieta Duda: Pozytywnie. Kochają siostrę, pomagają w rehabilitacji, wychowaniu jej. Boli mnie tylko to, że mąż oraz jego rodzina obarczyła winą za jej stan mnie, nawet przed stwierdzeniem zespołu. Gdy mąż ją zobaczył, automatycznie miał żal i pretensje do mnie. Sama nie potrafiłam pogodzić się z tym faktem a tutaj jeszcze on, zamiast wesprzeć, dodał ciosów. Lekarz powiedział mu, aby dziękował Najwyższemu, że obie żyjemy aniżeli oskarżał. Jeszcze przed cesarskim cięciem przyszedł ksiądz i modlił się, była odprawiana Msza Święta w intencji szczęśliwego rozwiązania. Bałam się.
Maria: Lekarze poinformowali o przychodniach, ośrodkach gdzie powinna zgłosić się Pani z Dominiką aby poprawić jej stan?
Elżbieta Duda: Tak, poinformowano mnie. Dostałam skierowanie na podstawowe badania, które potwierdziły, że dziecko ma Zespół Downa i wadę serca. Badania zrobiłam w Lublinie. Niełatwe to było przeżycie. Byłam wściekła na siebie, na cały świat oraz na Boga. Doszło do tego, że zaczęłam wyrzucać Panu Bogu, oskarżając Go za to, że dał mi takie dziecko. Chociaż tamta trójka też miała orzeczenia niepełnosprawności, jednak informacja o ich chorobie przyszła powoli a nie jak grom z jasnego nieba. Wyobrażałam sobie, że Zespół Downa, to nie mówienie, nie chodzenie dziecka, bycie po prostu w innym świecie. A niemożność kontaktu z dzieckiem dla mnie jawił się jako największa tragedia.
Maria: Czy myślała Pani o oddaniu dziecka do adopcji?
Elżbieta Duda: Przeszła tak myśl. Nie chciałam wziąć dziecka ze szpitala, gdyż obawiałam się, że nie poradzę sobie. Jak wychodziłam do domu, to poszłam na noworodki w momencie żegnania się z córeczką to czułam się jakby to było pożegnanie i że nie wrócę do niej. Sumienie mi nie pozwoliło na to abym ją oddała. Pomimo, że nie miałam oparcia ze strony męża to sama zaopiekowałam się córeczką. Dużo pomocy otrzymałam ze strony starszych dzieci. Jakby nie one, nie dałabym rady. Sama również jestem niepełnosprawna i nie raz wątpiłam w dobry rozwój sytuacji. Wielokrotnie pytałam o to, czemu urodziłam dziecko z Zespołem Downa. Nie był to łatwy czas, ale zapewne owocny. Pękło coś we mnie, gdy zaczęłam jeździć z dzieckiem po różnych specjalistach i w Lublinie jak zobaczyłam, że rodzice mają dzieci z trudniejszymi przypadłościami zrozumiałam, że po pierwsze nie jestem sama, a po drugie z Dominiką nie jest tak źle. Jednak, inni są bardziej obciążeni np. dziećmi które nie chodzą, bądź żyją we własnym świecie. Wtedy zrozumiałam, że obrażałam Boga, byłam na Niego wręcz obrażona, że dał mi takie dziecko a jednak to dziecko jest znakiem, darem. Dziecko jest darem Boga. Okazało się, że to co uważałam za problem nie jest problemem. Dominika rozwija mi się przepięknie, mam z nią kontakt.
Maria: Ile miesięcy, lat miała córka jak zaczęła raczkować, siadać, łapać przedmioty?
Elżbieta Duda: Jak skończyła 2 latka zaczęła chodzić? Po roku zaczęła łapać przedmioty, było to uczucie, którego nie da się opisać. Było to inne przeżycie aniżeli przy poprzednich dzieciach. Jednak tamte na początku dobrze rozwijały się a dopiero później komplikacje pojawiły się. A tutaj trzeba było włożyć o dużo więcej wysiłku, aby zostać obdarowanym najprostszymi gestami ze strony dziecka. Dominika oprócz dobrego rozwoju fizycznego, została obdarowana przez Boga, widać to przez jej stosunek do spraw wiary. Wszystkie dzieci wychowywałam w duchu wiary jednak Dominika przejawia jakby realną, silą więź z Bogiem, choć jest 6-letnim dzieckiem. Nie potrafię tego opisać, i raczej nie jest to możliwe. Trzeba to zobaczyć jak w Kościele żegna się, jak bez ucałowania krzyża nie wyjdzie z Kościoła a jak nie widzi w domu obrazu religijnego mówi, że nie ma Bozi. Lubi słuchać religijnych piosenek, oglądać religijne bajki. Od razu zadaje pytania. Okazało się, że Zespół Downa nie jest przekleństwem wręcz odwrotnie.